Aspergers Syndrom: Bruges udtrykket stadig?

Spørgsmålet om, hvorvidt folk med autisme stadig bruger udtrykket 'Aspergers syndrom', er både relevant og komplekst. Det korte svar er ja, mange mennesker, der tidligere blev diagnosticeret med Aspergers, eller som identificerer sig med trækkene, bruger stadig termen. Men i den kliniske og diagnostiske verden er billedet et andet. Udtrykket er officielt blevet fjernet fra de primære diagnosemanualer og er nu en del af den bredere diagnose: Autismespektrumforstyrrelse (ASF). Denne artikel vil udforske historien bag Aspergers syndrom, årsagerne til ændringen, og hvorfor terminologien fortsat er et emne for debat og personlig identitet.

Historien bag Aspergers Syndrom

For at forstå nutiden må vi se på fortiden. Aspergers syndrom blev opkaldt efter den østrigske børnelæge Hans Asperger, som i 1944 beskrev en gruppe børn, han kaldte 'små professorer'. Disse børn havde typisk en normal til høj intelligens og en veludviklet sproglig evne, men de kæmpede markant med sociale interaktioner, havde intense, snævre interesser og udviste en vis klodsethed i deres motorik. Hans Aspergers arbejde forblev relativt ukendt i mange år, især uden for den tysktalende verden.

Det var først i 1981, at den britiske psykiater Lorna Wing genintroducerede begrebet i sin forskning. Hun anerkendte lighederne med den autisme, der blev beskrevet af Leo Kanner i 1943, men fremhævede også de afgørende forskelle, såsom fraværet af sproglig forsinkelse hos børn med Aspergers. Dette førte til, at Aspergers syndrom blev anerkendt som en selvstændig diagnose i de internationale diagnosemanualer, herunder DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) og ICD-10 (International Classification of Diseases).

Fra Aspergers til Autismespektrumforstyrrelse

I 2013 skete der en markant ændring med udgivelsen af DSM-5. Her blev Aspergers syndrom, sammen med andre tidligere separate diagnoser som 'gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret' (PDD-NOS), slået sammen under én samlet paraplydiagnose: Autismespektrumforstyrrelse (ASF). Denne ændring blev senere fulgt op af Verdenssundhedsorganisationens ICD-11.

Hvorfor denne ændring? Der var flere grunde:

• Anerkendelse af et spektrum: Forskere og klinikere indså, at der ikke var klare, videnskabelige grænser mellem Aspergers og 'højtfunktionerende autisme'. Symptomerne og udfordringerne overlappede i så høj grad, at det gav mere mening at se autisme som et kontinuum – et spektrum – hvor individer har forskellige styrker og udfordringer.
• Diagnostisk konsistens: Det var ofte svært for klinikere at skelne præcist mellem de forskellige underkategorier. En person kunne få diagnosen Aspergers hos én specialist og højtfunktionerende autisme hos en anden. En samlet diagnose skulle skabe mere ensartethed.
• Fokus på individuelle behov: En spektrumdiagnose lægger op til at beskrive en persons specifikke behov (f.eks. behov for støtte inden for social kommunikation eller i forhold til repetitiv adfærd) frem for at placere dem i en fast kasse.

Hvad karakteriserede den 'gamle' diagnose?

Selvom diagnosen ikke længere gives, er det nyttigt at forstå de træk, der typisk blev forbundet med Aspergers syndrom. Disse træk er nu anerkendt som en del af autismespektret.

• Sociale udfordringer: Vanskeligheder med at aflæse nonverbale signaler som kropssprog, ansigtsudtryk og toneleje. Problemer med at forstå uskrevne sociale regler og indgå i gensidigt socialt samspil.
• Kommunikation: Ofte et meget formelt, præcist eller pedantisk sprog. En tendens til at tale i monologer om egne interesser og en bogstavelig fortolkning af sproget.
• Intense interesser: Dybtgående og altoverskyggende interesser i specifikke emner, ofte kaldet specialinteresser. Det kunne være alt fra togplaner og dinosaurer til komplekse matematiske systemer.
• Behov for rutiner: En stærk præference for forudsigelighed, faste rutiner og modstand mod uventede ændringer.
• Sensorisk følsomhed: Over- eller underfølsomhed over for sanseindtryk som lys, lyd, berøring eller lugte.

Sammenligningstabel: Den historiske skelnen

For at illustrere, hvordan man tidligere forsøgte at skelne mellem 'klassisk autisme' og Aspergers syndrom, kan følgende tabel bruges. Det er vigtigt at understrege, at dette er en forsimplet og nu forældet model.

Hvorfor bruges udtrykket 'Aspergers' stadig?

På trods af de kliniske ændringer, er udtrykket 'Aspergers' langt fra dødt. Mange holder fast i det af personlige og kulturelle årsager.

1. Personlig identitet

For tusindvis af mennesker, der blev diagnosticeret før 2013, er 'Aspergers' ikke bare en etiket; det er en fundamental del af deres identitet. Det var det ord, der gav dem en forklaring på, hvorfor de følte sig anderledes. At fjerne dette ord kan føles som at få frataget sin historie og den ramme, man har bygget sin selvforståelse op omkring.

2. Fællesskab og kultur

Omkring diagnosen voksede der et stærkt fællesskab, både online og offline. Folk med Aspergers – eller 'aspies', som mange kalder sig selv – fandt genkendelse og støtte hos hinanden. Udtrykket signalerer en bestemt profil af styrker og udfordringer, som skaber et specifikt fællesskab.

3. Oplevet præcision

For nogle føles 'autismespektrumforstyrrelse' for bredt og upræcist. 'Aspergers' beskriver for dem en mere specifik oplevelse: at være intelligent og sprogligt stærk, men samtidig kæmpe med de sociale koder. Det kan føles mere sigende end den brede paraplydiagnose.

4. Stigma

Selvom det er et kontroversielt emne, oplever nogle, at der er mindre stigma forbundet med 'Aspergers' end med 'autisme'. Aspergers blev ofte portrætteret i medierne som 'geni-syndromet', hvilket, selvom det er en stereotypi, kan føles mere positivt end de fordomme, der desværre stadig eksisterer om autisme generelt.

Ofte Stillede Spørgsmål (FAQ)

Er Aspergers en 'mild' form for autisme?

Udtrykket 'mild' er misvisende. Personer med en Aspergers-profil har typisk ikke en intellektuel funktionsnedsættelse, men deres sociale og sensoriske udfordringer kan være ekstremt invaliderende og føre til angst, depression og social isolation. Udfordringerne er anderledes, ikke nødvendigvis 'mildere'.

Kan jeg stadig få en Aspergers-diagnose i dag?

Nej, i Danmark og de fleste andre lande, der følger DSM-5 og ICD-11, stilles diagnosen Aspergers syndrom ikke længere. En ny udredning vil resultere i en diagnose inden for autismespektret, hvor ens specifikke styrker og udfordringer vil blive beskrevet.

Er det forkert at bruge ordet 'Asperger'?

Det er et spørgsmål om kontekst og respekt. Hvis en person selv bruger udtrykket 'Aspergers' eller 'aspie' om sig selv, er det mest respektfuldt at anerkende og bruge den samme terminologi. I en faglig eller generel sammenhæng er 'autisme' eller 'autismespektrumforstyrrelse' de korrekte og mest dækkende termer i dag.

Hvad med kontroversen omkring Hans Asperger?

Nyere historisk forskning har afsløret, at Hans Aspergers rolle under Naziregimet var mere problematisk end tidligere antaget, herunder hans involvering i overførslen af børn med svære handicap til klinikker, hvor de blev udsat for 'eutanasi'. Denne mørke historie er for nogle endnu en grund til at bevæge sig væk fra eponymet og i stedet bruge mere deskriptive termer som autisme.

Konklusion: Et sprog i udvikling

Sproget omkring autisme er i konstant udvikling, drevet af både videnskabelig indsigt og autistiske menneskers egne stemmer. Mens 'Aspergers syndrom' er forsvundet fra diagnosemanualerne, lever det videre som en vigtig del af mange menneskers identitet og kultur. Det repræsenterer en specifik profil på det brede autismespektrum og et fællesskab, der blev bygget op omkring det.

Fremadrettet er den vigtigste lektie at lytte. Vi skal anerkende den kliniske virkelighed, hvor autisme er et spektrum, men vi skal også respektere den enkeltes ret til at definere sig selv. Uanset om en person kalder sig autist, aspie eller en person med autisme, er det afgørende, at vi møder dem med forståelse og anerkender deres unikke oplevelse af verden.